Menschen mit sehr fortgeschrittener Demenz sprechen plötzlich wieder: die Studie von Gilmore-Bykovskyi (2025)

Schritt 1

Vor 2021 · Die Frage

Familien berichten, dass manche Menschen mit Demenz plötzlich wieder sprechen

Fortgeschrittene Demenz, etwa Alzheimer im letzten Stadium, nimmt nach und nach Erinnerungen und Wörter. Ärzte betrachten diesen Verlust als unumkehrbar.

Seit mehr als 200 Jahren berichten Ärzte und Familien aber von Menschen, die plötzlich wieder klar sprechen. Sie erkennen ihre Angehörigen und erinnern sich an ihr Leben. Danach kehren sie in ihren früheren Zustand zurück.

Das nennt man paradoxe Luzidität. Geschieht es kurz vor dem Tod, spricht man von terminaler Luzidität.

Fast alles Wissen stammte aus nachträglichen Berichten aus dem Gedächtnis. Keine Studie hatte es währenddessen beobachtet und aufgezeichnet.

Schritt 2

Vereinigte Staaten, 2019 · Was die Studie berichtet

Die US-Regierung finanziert mehrere Studien zur Prüfung

2019 finanzierte das US-amerikanische Nationale Institut für Alternsforschung Studien zur Klarheit bei Demenz. Eines der Teams war das von Andrea Gilmore-Bykovskyi in Madison im Bundesstaat Wisconsin.

Ihr Plan war anders als bei früheren Studien. Sie wollten die Familien nicht nachträglich befragen. Sie wollten Kameras aufstellen und Menschen mit sehr fortgeschrittener Demenz wochen- oder monatelang filmen.

So könnten sie jeden klaren Moment mit dem Zustand derselben Person an anderen Tagen vergleichen.

Schritt 3

Dezember 2021 bis April 2024 · Die Teilnehmer

20 Menschen mit schwerer Demenz nehmen an der Studie teil

Das Team arbeitete auf einer Palliativstation für Menschen mit Demenz mit 12 Betten. Es wählte sie, weil frühere Berichte Klarheit in Todesnähe häufiger beschrieben.

• Bei allen war schwere Demenz diagnostiziert. Die Schwere wurde mit einer ärztlichen Skala gemessen. Für die Teilnahme waren mindestens 37 Punkte nötig. Dieser Wert zeigt bereits schwere Demenz an. Der Durchschnitt der Teilnehmer lag bei 48.
• Keiner konnte selbst entscheiden. Die gesetzliche Vertretung jeder Person gab die Einwilligung. 84 von 100 angefragten Familien stimmten zu.
• Sie waren 71 bis 89 Jahre alt, drei waren 90 oder älter. Es waren 12 Frauen und 8 Männer.

Einer der 20 Menschen starb vor Aufnahmebeginn. Es blieben 19.

Schritt 4

Über Monate · Die Kameras

Das Team zeichnet 1.433 Stunden Video auf

Das Team stellte kleine Kameras im Zimmer auf, die nur die Person erfassten. Bei Bedarf kam ein Tonaufnahmegerät in der Nähe hinzu.

Gefilmt wurde zwischen 8 Uhr morgens und 6 Uhr abends, immer in Anwesenheit eines Teammitglieds. Beim Waschen und Anziehen wurde nicht gefilmt.

• Insgesamt gab es 539 Aufnahmesitzungen. Je Person waren es 2 bis 127.
• Fast immer wurde bis kurz vor dem Tod weitergefilmt. Darüber entschieden die Familie und die Person selbst.

Das war viel Video für wenige Menschen. Schwierig war zu erkennen, welcher Moment anders war als die übrigen.

Schritt 5

Der Vergleich · Was die Studie berichtet

Das Team misst die Kommunikation jedes Menschen an einem gewöhnlichen Tag

Um einen besonderen Moment zu erkennen, musste zuerst klar sein, wie ein gewöhnlicher Tag dieser Person aussah.

Das Team wählte zufällig einen Videoabschnitt jedes Aufnahmetages aus und analysierte ihn genau. Es zählte Wörter, sinnvolle Wörter, Gesten, Blicke und Lachen. Das ergab den üblichen Zustand jeder Person.

Analysiert wurden nur Zeiten mit messbarem Verhalten. Bei den drei Menschen mit klaren Momenten waren das ein Drittel bis die Hälfte der Aufnahmen. Die Autoren meinen, der Unterschied zu den klaren Momenten sei deshalb tatsächlich größer als gemessen.

Jeder Mensch wird mit sich selbst verglichen, nicht mit den anderen.

Schritt 6

Die Prüfung · Was die Studie berichtet

Angehörige und Gesundheitsfachkräfte entscheiden, was ein klarer Moment war

Ein möglicher klarer Moment wurde auf zwei Wegen erkannt. Manchmal meldete ihn ein Angehöriger, eine Pflegeperson oder ein Teammitglied, das ihn gesehen hatte. Manchmal fand das Team ihn beim Durchsehen aller Videos.

Danach wurde jeder Fall in einer Besprechung mit mehreren Menschen geprüft, die den Patienten kannten. Es gab 42 Besprechungen mit 10 Angehörigen oder Freunden und 8 Gesundheitsfachkräften der Einrichtung.

• Sie prüften 16 mögliche klare Momente bei 6 Menschen.
• Sie erkannten 9 Momente bei 3 Menschen an. Bei allen 9 waren sich alle Teilnehmer der Besprechung einig.

Es gibt noch keine abschließende Definition eines klaren Moments. Deshalb entschieden zuletzt die Menschen, die den Patienten kannten.

Die Videos dienten zur Messung der Veränderung. In diesen Momenten nutzten die drei Menschen viel mehr sinnvolle Wörter und Laute als an einem gewöhnlichen Tag.

Schritt 7

Teilnehmerin A · Was die Studie berichtet

Eine Frau, die sich nicht an ihre Familie erinnerte, nennt beim Ansehen von Fotos deren Namen

Teilnehmerin A hatte Alzheimer und eine weitere Demenz aufgrund von Problemen der Hirngefäße. Sie sprach kaum. Manchmal antwortete sie mit nur einem Wort. Sie erinnerte sich nicht an ihre Familie.

Eines Tages nannte sie beim Ansehen alter Fotos die Namen mehrerer Angehöriger. Das dauerte etwa 5 Minuten. Einer ihrer Söhne erzählte, sie habe ihn seit fünf oder sechs Monaten nicht mehr beim Namen genannt. Er fragte sich auch, ob es an den Fotos gelegen haben könnte. Es waren alte Bilder, auf denen ihre Kinder jünger waren.

• An einem anderen Tag erinnerte sie sich an den Namen eines Stofftiers und scherzte damit. Das dauerte 7½ Minuten.
• An einem anderen Tag beantwortete sie mehrere Fragen zu ihrem Leben und ihrer Familie. Ihre Antworten waren richtig. Es dauerte eine halbe Stunde.

Eine Gesundheitsfachkraft berichtete bei der Besprechung, normalerweise müsse sie nach einer Frage sehr lange warten. Manchmal komme keine Antwort. Diesmal sei es anders gewesen. Die Zitate auf dieser Seite sind aus dem Englischen übersetzt:

„Das war einfach so, als würde man sich mit irgendjemandem unterhalten.“

Sie lebte noch anderthalb bis fast zwei Jahre. Die Klarheit kam nicht am Lebensende.

Schritt 8

Teilnehmerin C · Was die Studie berichtet

Eine Frau, die kaum Wörter sagte, spricht eine Stunde lang klar

Teilnehmerin C hatte seit sieben Jahren Alzheimer. Sie sagte selten ein verständliches Wort. Manchmal antwortete sie mit einem einzigen Wort.

Sie hatte vier klare Momente in zwei Monaten:

• Beim Essen sprach sie in klaren Sätzen mit einer Pflegeperson. Es dauerte 10 Minuten.
• Sie beantwortete Fragen klar und bat ihren Partner, näher zu kommen. Es dauerte 4 Minuten.
• Sie beantwortete Fragen, sagte, was sie brauchte, und stellte Fragen. Es dauerte 61 Minuten.
• Sie stellte eine Frage in einem ganzen Satz und beantwortete sie in einem weiteren. Es dauerte eine Minute.

Bei der Besprechung sagte eine Person, die sie betreute, ihre Stimme scheine „aus der Tiefe“ zu kommen. Sie dachte, vielleicht sei „die Seele von [Teilnehmerin C] zurück“. Oder in ihr gehe etwas vor, dessen sie sich langsam bewusst werde.

Sie starb zwei bis vier Monate nach diesen Momenten.

Schritt 9

Teilnehmer B · Was die Studie berichtet

Ein Mann, dessen Kräfte seit zwei Wochen schwanden, geht, isst und sagt „Ich gehe bald“

Teilnehmer B hatte seit zehn Jahren Alzheimer. Er sprach sehr wechselhaft, kaum sinnvoll, und wiederholte wenige kurze Sätze.

Eines Tages sprach er den ganzen Tag in vollständigen Sätzen. Er begann Gespräche, stellte Fragen und nannte die Namen seiner Familie. Er erinnerte sich an seine Sozialversicherungsnummer. Er stand auf und ging. Es waren noch 52 Tage bis zu seinem Tod.

Danach wurden seine Kräfte zwei Wochen lang schwächer. Das Personal dachte, er nähere sich dem Ende. Dann ging er wieder. Er aß und trank. Er sprach in ganzen Sätzen, stellte Fragen, sprach über seine Eltern und erkannte seine Familie. Er wirkte zufrieden. Er sagte „Ich gehe bald“. Es dauerte zwei Tage. Neun oder zehn Tage später starb er.

• Seine Familie und das Personal sahen es. Vier Gesundheitsfachkräfte bestätigten die Episode. Die Familie konnte nicht zur Besprechung kommen. Im Video ist aber zu sehen, dass sie es als unerwartet erlebte.
• Beide Momente dauerten länger als die Aufnahmezeiten. Anfang und Ende wurden teilweise anhand der Berichte der Zeugen festgelegt.

Eine Gesundheitsfachkraft erklärte es bei der Besprechung so:

„Es ist einfach so schön, einen Eindruck davon zu bekommen, wer er war, wissen Sie, bevor wir ihn kannten.“

Dieser Moment ähnelt am meisten dem, was Familien terminale Luzidität nennen. Er lag in den letzten zehn Lebenstagen.

Schritt 10

Die Ergebnisse · Wann und wie oft

Die klaren Momente treten 9 Tage bis 20 Monate vor dem Tod auf

Viele Berichte beschreiben Klarheit als Abschied in den letzten Tagen. Hier lagen die Momente 9 Tage bis 20 Monate vor dem Tod. Die Autoren schließen, Klarheit bedeute nicht immer, dass der Tod nahe sei.

Insgesamt beobachtete das Team 556 Tage. An 10 davon gab es einen klaren Moment. Das ergibt im Durchschnitt einen je 56 Tage.

• Die Spanne ist sehr groß. Mit diesen Daten kann die tatsächliche Häufigkeit zwischen einem je 35 Tage und einem je 116 Tage liegen.
• Für einen genaueren Wert müsste etwa fünfmal so lange beobachtet werden wie in dieser Studie. Das berechnen die Autoren selbst.

Drei der 20 Menschen hatten mindestens einen klaren Moment. Die Autoren sagen, vielleicht sei das nicht so selten wie gedacht.

Klarheit tritt selten auf, aber sie tritt auf und lässt sich filmen.

Schritt 11

Was nicht gemessen wurde

Niemand maß, was das Gehirn während dieser Momente tat

Die Studie zeichnete auf, was die Menschen taten und sagten. Sie maß ihr Gehirn nicht.

• Es gab keine Hirnuntersuchungen. Weder elektrische Aktivitätsmessungen noch Bildgebung. Die Autoren schlagen Messungen in künftigen Studien vor.
• Der Artikel sagt nicht, ob sich die Medikamente änderten oder ob es an diesen Tagen andere gesundheitliche Veränderungen gab.
• Es war nur eine Einrichtung mit wenigen Menschen. 19 der 20 waren weiß.
• Zwei Menschen sprachen mehr als eine Sprache. Das Team konnte nur ihre englischen Äußerungen analysieren. Einer dieser Menschen hatte klare Momente.
• Der Studienplan wurde nicht vor Beginn registriert. Das sagen die Autoren. Die Daten sind nicht öffentlich, können aber mit einer ethischen Genehmigung angefordert werden.

Die Ausgangsfrage bleibt: Wie spricht jemand wieder, dem die Demenz die Wörter genommen hatte? Sehen wir uns an, was sich herausfinden ließ und was nicht.