Pessoas com demência muito avançada que de repente voltam a falar: o estudo de Gilmore-Bykovskyi (2025)

Passo 1

Antes de 2021 · A pergunta

As famílias contam que algumas pessoas com demência de repente voltam a falar

A demência avançada, como o Alzheimer em sua fase final, vai tirando a memória e as palavras. Os médicos consideram essa perda irreversível.

Mas há mais de 200 anos médicos e famílias contam casos de pessoas que de repente voltam a falar com clareza. Reconhecem os seus e lembram coisas de sua vida. Depois, voltam ao estado anterior.

Isso se chama lucidez paradoxal. Quando acontece pouco antes de morrer, é chamado de lucidez terminal.

Quase tudo o que se sabia vinha de relatos contados depois, de memória. Nenhum estudo havia observado e gravado enquanto acontecia.

Passo 2

Estados Unidos, 2019 · O que diz o estudo

O governo dos Estados Unidos financia vários estudos para verificar

Em 2019, o Instituto Nacional sobre o Envelhecimento dos Estados Unidos financiou estudos sobre a lucidez na demência. Uma das equipes foi a de Andrea Gilmore-Bykovskyi, em Madison, no estado de Wisconsin.

Seu plano era diferente dos estudos anteriores. Não perguntariam às famílias depois. Instalariam câmeras e filmariam pessoas com demência muito avançada durante semanas ou meses.

Assim poderiam comparar cada momento de lucidez com o estado daquela mesma pessoa nos outros dias.

Passo 3

De dezembro de 2021 a abril de 2024 · Os participantes

20 pessoas com demência grave entram no estudo

A equipe trabalhou numa unidade de cuidados paliativos para pessoas com demência. Tinha 12 leitos. Foi escolhida porque os relatos anteriores diziam que a lucidez é mais frequente perto da morte.

• Todas tinham diagnóstico de demência grave. A gravidade foi medida com uma escala usada pelos médicos. Para participar, era preciso ter 37 pontos ou mais. Essa pontuação já indica demência grave. A média dos participantes foi 48.
• Nenhuma podia decidir por si mesma. O representante legal de cada pessoa deu a autorização. 84 em cada 100 famílias consultadas aceitaram.
• Tinham entre 71 e 89 anos, e três tinham 90 ou mais. Eram 12 mulheres e 8 homens.

Uma das 20 pessoas morreu antes do início das gravações. Restaram 19.

Passo 4

Durante meses · As câmeras

A equipe grava 1.433 horas de vídeo

A equipe colocou câmeras pequenas no quarto, voltadas apenas para a pessoa. Quando necessário, também colocava um gravador de som por perto.

Gravavam entre as 8 da manhã e as 6 da tarde, sempre com alguém da equipe presente. Não gravavam durante o banho ou a troca de roupa.

• Ao todo, foram 539 sessões de gravação. Cada pessoa teve entre 2 e 127 sessões.
• Quase sempre continuaram gravando até pouco antes da morte. A família e a própria pessoa decidiam.

Era muito vídeo para poucas pessoas. O difícil era saber que momento era diferente dos demais.

Passo 5

A comparação · O que diz o estudo

Medem como cada pessoa se comunica num dia comum

Para saber se um momento era especial, primeiro precisavam saber como era um dia comum daquela pessoa.

A equipe escolheu ao acaso um trecho do vídeo de cada dia gravado e o analisou em detalhes. Contou as palavras, quantas tinham sentido, os gestos, os olhares e os risos. Esse era o estado habitual de cada pessoa.

Só analisaram os períodos em que a pessoa fazia algo que pudesse ser medido. Esses períodos eram entre um terço e a metade do que foi gravado nas três pessoas com momentos de lucidez. Os autores acreditam que, por isso, a diferença para os momentos de lucidez é, na realidade, maior do que a medida.

Cada pessoa é comparada consigo mesma, não com as outras.

Passo 6

A revisão · O que diz o estudo

Familiares e profissionais de saúde decidem o que foi um momento de lucidez

Um possível momento de lucidez era detectado de duas formas. Às vezes, um familiar, funcionário ou integrante da equipe que o tivesse visto avisava. Outras vezes, a equipe o encontrava ao revisar todos os vídeos.

Depois, cada caso era revisto numa reunião com várias pessoas que conheciam o paciente. Foram 42 reuniões, com 10 familiares ou amigos e 8 profissionais de saúde do centro.

• Revisaram 16 possíveis momentos de lucidez, em 6 pessoas.
• Aceitaram 9 momentos, em 3 pessoas. Nos 9, todos os participantes da reunião concordaram.

Ainda não há uma definição fechada de momento de lucidez. Por isso, a decisão final cabia a quem conhecia o paciente.

Os vídeos serviram para medir a mudança. Nesses momentos, as três pessoas usaram muito mais palavras e sons com sentido do que num dia comum.

Passo 7

A participante A · O que diz o estudo

Uma mulher que não lembrava da família diz os nomes dos parentes ao ver fotos

A participante A tinha Alzheimer e outra demência causada por problemas nos vasos do cérebro. Quase não falava. Às vezes, respondia com uma única palavra. Não lembrava da família.

Um dia, olhando fotos antigas, disse os nomes de vários familiares. Durou cerca de 5 minutos. Um dos filhos contou que fazia cinco ou seis meses que ela não o chamava pelo nome. Ele também se perguntou se teria a ver com as fotos. Eram antigas, de quando seus filhos eram mais jovens.

• Em outro dia, lembrou o nome que havia dado a um bicho de pelúcia e fez piadas com ele. Durou 7 minutos e meio.
• Em outro dia, respondeu a várias perguntas sobre sua vida e sua família. Acertou as respostas. Durou meia hora.

Uma pessoa da equipe de saúde falou na revisão. Contou que normalmente fazia uma pergunta e tinha que esperar muito. Às vezes não havia resposta. Dessa vez foi diferente. As citações desta página foram traduzidas do inglês:

“Foi como conversar com qualquer pessoa.”

Ela ainda viveu entre um ano e meio e quase dois anos. A lucidez não veio no fim da vida.

Passo 8

A participante C · O que diz o estudo

Uma mulher que quase não dizia palavras fala com clareza durante uma hora

A participante C tinha Alzheimer havia sete anos. Raramente dizia uma palavra compreensível. Às vezes, respondia com uma única palavra.

Teve quatro momentos de lucidez em dois meses:

• Na hora da refeição, falou com frases claras com uma pessoa da equipe. Durou 10 minutos.
• Respondeu a perguntas com clareza e pediu que seu parceiro se aproximasse. Durou 4 minutos.
• Respondeu a perguntas, disse do que precisava e fez perguntas. Durou 61 minutos.
• Fez uma pergunta com uma frase completa e respondeu com outra. Durou um minuto.

Na revisão, uma das pessoas que cuidavam dela disse que sua voz parecia vir “do fundo”. Pensava: “Pode muito bem ser que a alma de [participante C] tenha voltado”. Ou que algo estava acontecendo dentro dela e ela começava a perceber.

Morreu de dois a quatro meses depois desses momentos.

Passo 9

O participante B · O que diz o estudo

Um homem que vinha definhando havia duas semanas caminha, come e diz “vou partir em breve”

O participante B tinha Alzheimer havia dez anos. Falava de forma muito variável, quase sem sentido, e repetia algumas frases curtas.

Um dia, falou com frases completas durante todo o dia. Ele iniciava a conversa, fazia perguntas e disse os nomes de seus familiares. Lembrou seu número de seguridade social. Levantou-se e caminhou. Faltavam 52 dias para sua morte.

Depois, passou duas semanas definhando. A equipe pensava que estava chegando ao fim. Então voltou a caminhar. Comeu e bebeu. Falou com frases completas, fez perguntas, falou dos pais e reconheceu a família. Parecia contente. Disse “vou partir em breve”. Durou dois dias. Morreu nove ou dez dias depois.

• Sua família e a equipe viram. Quatro profissionais de saúde validaram o episódio. A família não pôde ir à reunião, mas no vídeo se vê que viveu aquilo como algo inesperado.
• Os dois momentos duraram mais do que as horas de gravação. O início e o fim foram estabelecidos em parte com os relatos de quem os viu.

Uma pessoa da equipe de saúde explicou assim na revisão:

“É tão bonito ter um vislumbre de quem ele era, sabe, antes de o conhecermos.”

É o momento mais parecido com o que as famílias chamam de lucidez terminal. Aconteceu nos últimos dez dias de vida.

Passo 10

Os resultados · Quando e com que frequência

Os momentos de lucidez chegam de 9 dias a 20 meses antes da morte

Muitos relatos descrevem a lucidez como uma despedida nos últimos dias. Nesse estudo, os momentos vieram de 9 dias a 20 meses antes da morte. Os autores concluem que a lucidez nem sempre quer dizer que a morte está perto.

Ao todo, a equipe observou 556 dias. Em 10 deles houve um momento de lucidez. A média é um a cada 56 dias.

• A margem é muito grande. Com esses dados, a frequência real pode ficar entre um a cada 35 dias e um a cada 116 dias.
• Para chegar a um número mais preciso, seria preciso observar por cerca de cinco vezes mais tempo do que nesse estudo. É o cálculo dos próprios autores.

Três das 20 pessoas tiveram algum momento de lucidez. Os autores dizem que talvez não seja tão raro quanto se pensava.

A lucidez acontece poucas vezes, mas acontece e pode ser gravada.

Passo 11

O que não foi medido

Ninguém mediu o que o cérebro fazia nesses momentos

O estudo gravou o que as pessoas faziam e diziam. Não mediu o cérebro.

• Não houve exames do cérebro. Não mediram sua atividade elétrica nem fizeram exames de imagem. Os autores propõem medir em estudos futuros.
• O artigo não conta se a medicação mudou nem se houve outras mudanças de saúde naqueles dias.
• Foi um único centro, com poucas pessoas. 19 das 20 eram brancas.
• Duas pessoas falavam mais de um idioma. A equipe não pôde analisar o que diziam em outro idioma que não fosse o inglês. Uma delas teve momentos de lucidez.
• O plano do estudo não foi registrado antes de começar. Os autores dizem isso. Os dados não são públicos, mas podem ser solicitados com uma autorização de ética.

A pergunta inicial continua: como volta a falar alguém de quem a demência havia tirado as palavras? Vamos ver o que foi possível saber e o que não foi.