Personas con demencia muy avanzada que de pronto vuelven a hablar: el estudio de Gilmore-Bykovskyi (2025)

Paso 1

Antes de 2021 · La pregunta

Las familias cuentan que algunas personas con demencia vuelven a hablar de pronto

La demencia avanzada, como el alzhéimer en su última fase, va quitando la memoria y las palabras. Los médicos la consideran una pérdida que no tiene vuelta atrás.

Pero médicos y familias cuentan desde hace más de 200 años casos de personas que de pronto vuelven a hablar con claridad. Reconocen a los suyos y recuerdan cosas de su vida. Después, vuelven a estar como antes.

A esto se le llama lucidez paradójica. Cuando pasa poco antes de morir, se le llama lucidez terminal.

Casi todo lo que se sabía venía de relatos contados después, de memoria. Ningún estudio lo había observado y grabado mientras pasaba.

Paso 2

Estados Unidos, 2019 · Lo cuenta el estudio

El Gobierno de Estados Unidos paga varios estudios para comprobarlo

En 2019, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de Estados Unidos puso dinero para estudiar la lucidez en la demencia. Uno de los equipos fue el de Andrea Gilmore-Bykovskyi, en Madison, en el estado de Wisconsin.

Su plan era distinto al de los estudios anteriores. No iban a preguntar a las familias después. Iban a poner cámaras y grabar a personas con demencia muy avanzada durante semanas o meses.

Así podrían comparar cada momento de lucidez con cómo estaba esa misma persona los demás días.

Paso 3

De diciembre de 2021 a abril de 2024 · Los participantes

Entran en el estudio 20 personas con demencia grave

El equipo trabajó en una unidad de cuidados paliativos para personas con demencia. Tenía 12 camas. La eligieron porque los relatos anteriores decían que la lucidez es más frecuente cerca de la muerte.

• Todas tenían una demencia grave diagnosticada. La gravedad se midió con una escala de los médicos. Para entrar hacía falta tener 37 puntos o más. Esa puntuación ya indica una demencia grave. La media de las personas del estudio fue 48.
• Ninguna podía decidir por sí misma. La persona que la representaba legalmente dio el permiso. 84 de cada 100 familias a las que se lo pidieron aceptaron.
• Tenían entre 71 y 89 años, y tres tenían 90 o más. Eran 12 mujeres y 8 hombres.

Una de las 20 personas murió antes de empezar a grabar. Quedaron 19 personas.

Paso 4

Durante meses · Las cámaras

El equipo graba 1.433 horas de vídeo

El equipo colocó cámaras pequeñas en la habitación, enfocadas solo a la persona. Cuando hacía falta, ponían también una grabadora de sonido cerca.

Grababan entre las 8 de la mañana y las 6 de la tarde, siempre con alguien del equipo delante. No grababan mientras lavaban o vestían a la persona.

• En total hubo 539 sesiones de grabación. Cada persona tuvo entre 2 y 127 sesiones.
• Casi siempre siguieron grabando hasta poco antes de la muerte. La familia y la propia persona lo decidían.

Era mucho vídeo para pocas personas. Lo difícil era saber qué momento era distinto de los demás.

Paso 5

La comparación · Lo cuenta el estudio

Miden cómo se comunica cada persona en un día normal

Para saber si un momento era especial, primero había que saber cómo era un día normal de esa persona.

El equipo eligió al azar una parte del vídeo de cada día grabado y la analizó con detalle. Contó las palabras, cuántas tenían sentido, los gestos, las miradas y las risas. Eso era el estado habitual de cada persona.

Solo analizaron los ratos en los que la persona hacía algo que se pudiera medir. Esos ratos eran entre un tercio y la mitad de lo grabado en las tres personas que tuvieron momentos de lucidez. Los autores creen que, por eso, la diferencia con los momentos de lucidez es en realidad mayor de lo que miden.

Cada persona se compara consigo misma, no con las demás.

Paso 6

La revisión · Lo cuenta el estudio

Familiares y sanitarios deciden qué fue un momento de lucidez

Un posible momento de lucidez se detectaba de dos formas. A veces lo avisaba un familiar, alguien del personal o alguien del equipo que lo había visto. Otras veces, el equipo lo encontraba al revisar todos los vídeos.

Después, cada caso se revisaba en una reunión con varias personas que conocían al paciente. Hubo 42 reuniones, con 10 familiares o amigos y 8 sanitarios del centro.

• Revisaron 16 posibles momentos de lucidez, en 6 personas.
• Aceptaron 9 momentos, en 3 personas. En los 9, todos los que participaron en la reunión estuvieron de acuerdo.

Todavía no hay una definición cerrada de qué es un momento de lucidez. Por eso la decisión final la tomaban las personas que conocían al paciente.

Los vídeos sirvieron para medir el cambio. En esos momentos, las tres personas usaron muchas más palabras y sonidos con sentido que en un día normal.

Paso 7

La participante A · Lo cuenta el estudio

Una mujer que no recordaba a su familia dice sus nombres al ver unas fotos

La participante A tenía alzhéimer y otra demencia causada por problemas en los vasos del cerebro. Casi no hablaba. A veces respondía con una sola palabra. No recordaba a su familia.

Un día, mirando fotos antiguas, dijo los nombres de varios familiares. Duró unos 5 minutos. Uno de sus hijos contó que hacía cinco o seis meses que no lo llamaba por su nombre. El hijo también se preguntó si tendría que ver con las fotos. Eran fotos antiguas, de cuando sus hijos eran más jóvenes.

• Otro día recordó el nombre que le había puesto a un peluche y bromeó con él. Duró 7 minutos y medio.
• Otro día contestó a varias preguntas sobre su vida y su familia. Acertó en sus respuestas. Duró media hora.

Una persona del personal sanitario habló en la revisión. Contó que normalmente le hacía una pregunta y tenía que esperar mucho. A veces no había respuesta. Esta vez fue distinto:

«Fue como hablar con cualquier persona».

Vivió entre un año y medio y casi dos años más. La lucidez no llegó al final de su vida.

Paso 8

La participante C · Lo cuenta el estudio

Una mujer que casi no decía palabras habla con claridad durante una hora

La participante C llevaba siete años con alzhéimer. Rara vez decía una palabra que se entendiera. A veces respondía con una sola palabra.

Tuvo cuatro momentos de lucidez en dos meses:

• A la hora de comer, habló con frases claras a una persona del personal. Duró 10 minutos.
• Contestó a preguntas con claridad y pidió a su pareja que se acercara. Duró 4 minutos.
• Contestó a preguntas, dijo lo que necesitaba e hizo preguntas. Duró 61 minutos.
• Hizo una pregunta con una frase completa y se respondió con otra. Duró un minuto.

En la revisión, una de las personas que la cuidaban dijo que su voz parecía salir «de muy dentro». Pensaba que quizá «su alma había vuelto». O que dentro de ella estaba pasando algo, y ella empezaba a darse cuenta.

Murió entre dos y cuatro meses después de esos momentos.

Paso 9

El participante B · Lo cuenta el estudio

Un hombre que llevaba dos semanas apagándose camina, come y dice «me voy pronto»

El participante B llevaba diez años con alzhéimer. Hablaba de forma muy variable, casi sin sentido, y repetía unas pocas frases cortas.

Un día habló con frases completas durante todo el día. Él empezaba la conversación, hacía preguntas y dijo los nombres de su familia. Recordó su número de la seguridad social. Se levantó y caminó. Faltaban 52 días para su muerte.

Después llevó dos semanas apagándose. El personal pensaba que estaba llegando al final. Entonces volvió a caminar. Comió y bebió. Habló con frases completas, hizo preguntas, habló de sus padres y reconoció a su familia. Se le veía contento. Dijo «me voy pronto». Duró dos días. Murió nueve o diez días después.

• Su familia y el personal lo vieron. Cuatro sanitarios lo dieron por bueno. La familia no pudo ir a la reunión, pero en el vídeo se ve que lo vivió como algo inesperado.
• Los dos momentos duraron más que las horas de grabación. El principio y el final se fijaron en parte con lo que contaron quienes lo vieron.

Una persona del personal sanitario lo explicó así en la revisión:

«Es muy bonito ver un poco de quién era antes de que lo conociéramos».

Es el momento que más se parece a lo que las familias llaman lucidez terminal. Pasó en los últimos diez días de su vida.

Paso 10

Los resultados · Cuándo y cada cuánto

Los momentos de lucidez llegan entre 9 días y 20 meses antes de morir

Muchos relatos cuentan la lucidez como una despedida en los últimos días. En este estudio, los momentos de lucidez llegaron entre 9 días y 20 meses antes de la muerte. Los autores concluyen que la lucidez no siempre quiere decir que la muerte esté cerca.

En total, el equipo observó 556 días. En 10 de ellos hubo un momento de lucidez. Sale uno cada 56 días de media.

• El margen es muy grande. Con estos datos, la cifra real puede estar entre uno cada 35 días y uno cada 116 días.
• Para afinar la cifra, haría falta observar unas cinco veces más tiempo que en este estudio. Así lo calculan los propios autores.

Tres de las 20 personas tuvieron algún momento de lucidez. Los autores dicen que quizá no sea tan raro como se pensaba.

La lucidez pasa pocas veces, pero pasa, y se puede grabar.

Paso 11

Lo que no se midió

Nadie midió qué hacía el cerebro durante esos momentos

El estudio grabó lo que hacían y decían las personas. No midió su cerebro.

• No hubo pruebas del cerebro. No se midió su actividad eléctrica ni se hicieron pruebas de imagen. Los autores proponen medirlo en estudios futuros.
• El artículo no cuenta si cambió la medicación ni si hubo otros cambios de salud esos días.
• Fue un solo centro, con pocas personas. 19 de las 20 eran blancas.
• Dos personas hablaban más de un idioma. El equipo no pudo analizar lo que decían en otro idioma que no fuera el inglés. Una de ellas tuvo momentos de lucidez.
• El plan del estudio no se registró antes de empezar. Lo dicen los autores. Los datos no son públicos, pero se pueden pedir con un permiso de ética.

Queda la pregunta del principio: ¿cómo vuelve a hablar alguien a quien la demencia le había quitado las palabras? Veamos qué se pudo saber y qué no.