Persone con demenza molto avanzata che all’improvviso tornano a parlare: lo studio di Gilmore-Bykovskyi (2025)

Tappa 1

Prima del 2021 · La domanda

Le famiglie raccontano che alcune persone con demenza tornano all’improvviso a parlare

La demenza avanzata, come l’Alzheimer nella fase finale, toglie poco a poco la memoria e le parole. I medici considerano questa perdita irreversibile.

Ma da più di 200 anni medici e famiglie raccontano casi di persone che all’improvviso tornano a parlare chiaramente. Riconoscono i propri cari e ricordano cose della loro vita. Poi tornano allo stato di prima.

Si chiama lucidità paradossale. Quando accade poco prima della morte, si chiama lucidità terminale.

Quasi tutto ciò che si sapeva veniva da racconti fatti dopo, a memoria. Nessuno studio lo aveva osservato e filmato mentre accadeva.

Tappa 2

Stati Uniti, 2019 · Che cosa dice lo studio

Il governo degli Stati Uniti finanzia vari studi per verificarlo

Nel 2019, l’Istituto nazionale sull’invecchiamento degli Stati Uniti ha finanziato studi sulla lucidità nella demenza. Uno dei gruppi era quello di Andrea Gilmore-Bykovskyi, a Madison, nello stato del Wisconsin.

Il suo piano era diverso dagli studi precedenti. Non avrebbe interrogato le famiglie dopo. Avrebbe installato telecamere e filmato persone con demenza molto avanzata per settimane o mesi.

Così avrebbe potuto confrontare ogni momento di lucidità con lo stato della stessa persona negli altri giorni.

Tappa 3

Da dicembre 2021 ad aprile 2024 · I partecipanti

Entrano nello studio 20 persone con demenza grave

Il gruppo ha lavorato in un’unità di cure palliative per persone con demenza, con 12 letti. L’ha scelta perché i racconti precedenti dicevano che la lucidità è più frequente vicino alla morte.

• Tutte avevano una diagnosi di demenza grave. La gravità è stata misurata con una scala usata dai medici. Per entrare servivano almeno 37 punti, un punteggio che indica già demenza grave. La media dei partecipanti era 48.
• Nessuna poteva decidere da sola. Il rappresentante legale di ogni persona ha dato il consenso. 84 famiglie su 100 a cui è stato chiesto hanno accettato.
• Avevano tra 71 e 89 anni, e tre avevano 90 anni o più. Erano 12 donne e 8 uomini.

Una delle 20 persone è morta prima dell’inizio delle riprese. Ne sono rimaste 19.

Tappa 4

Per mesi · Le telecamere

Il gruppo registra 1.433 ore di video

Il gruppo ha collocato piccole telecamere nella stanza, inquadrando solo la persona. Quando serviva, aggiungeva un registratore audio nelle vicinanze.

Registravano dalle 8 del mattino alle 6 di sera, sempre con un membro del gruppo presente. Non filmavano mentre la persona veniva lavata o vestita.

• In totale ci sono state 539 sessioni di registrazione. Ogni persona ne ha avute tra 2 e 127.
• Quasi sempre hanno continuato a registrare fino a poco prima della morte. Lo decidevano la famiglia e la persona stessa.

Erano molti video per poche persone. Il difficile era capire quale momento fosse diverso dagli altri.

Tappa 5

Il confronto · Che cosa dice lo studio

Misurano come comunica ogni persona in un giorno normale

Per sapere se un momento era speciale, bisognava prima sapere come fosse un giorno normale per quella persona.

Il gruppo ha scelto a caso una parte del video di ogni giorno registrato e l’ha analizzata in dettaglio. Ha contato le parole, quante avevano senso, i gesti, gli sguardi e le risate. Quello era lo stato abituale di ogni persona.

Hanno analizzato solo i periodi in cui la persona faceva qualcosa di misurabile. Nelle tre persone con momenti di lucidità, questi periodi costituivano tra un terzo e la metà del registrato. Gli autori pensano che, per questo, la differenza rispetto ai momenti di lucidità sia in realtà maggiore di quella misurata.

Ogni persona viene confrontata con se stessa, non con le altre.

Tappa 6

La revisione · Che cosa dice lo studio

Familiari e sanitari decidono che cosa sia stato un momento di lucidità

Un possibile momento di lucidità veniva individuato in due modi. A volte lo segnalava un familiare, un membro del personale o del gruppo che lo aveva visto. Altre volte il gruppo lo trovava riguardando tutti i video.

Poi ogni caso veniva esaminato in una riunione con più persone che conoscevano il paziente. Ci sono state 42 riunioni, con 10 familiari o amici e 8 sanitari del centro.

• Hanno esaminato 16 possibili momenti di lucidità, in 6 persone.
• Hanno accettato 9 momenti, in 3 persone. Per tutti e 9, chi aveva partecipato alla riunione era d’accordo.

Non esiste ancora una definizione definitiva di momento di lucidità. Per questo la decisione finale spettava a chi conosceva il paziente.

I video sono serviti a misurare il cambiamento. In quei momenti, le tre persone usavano molte più parole e suoni dotati di senso che in un giorno normale.

Tappa 7

La partecipante A · Che cosa dice lo studio

Una donna che non ricordava la famiglia dice i nomi dei familiari guardando fotografie

La partecipante A aveva l’Alzheimer e un’altra demenza causata da problemi ai vasi del cervello. Parlava pochissimo. A volte rispondeva con una sola parola. Non ricordava la famiglia.

Un giorno, guardando vecchie foto, ha detto i nomi di vari familiari. È durato circa 5 minuti. Un figlio ha raccontato che da cinque o sei mesi non lo chiamava per nome. Si è anche chiesto se dipendesse dalle foto: erano vecchie, di quando i figli erano più giovani.

• Un altro giorno ha ricordato il nome dato a un peluche e ci ha scherzato. È durato 7 minuti e mezzo.
• Un altro giorno ha risposto a varie domande sulla propria vita e famiglia. Le risposte erano corrette. È durato mezz’ora.

Un sanitario ha parlato durante la revisione. Ha raccontato che di solito faceva una domanda e doveva aspettare molto. A volte non arrivava risposta. Questa volta era diverso. Le citazioni di questa pagina sono tradotte dall’inglese:

«Era proprio come conversare con chiunque altro.»

È vissuta ancora tra un anno e mezzo e quasi due anni. La lucidità non è arrivata alla fine della sua vita.

Tappa 8

La partecipante C · Che cosa dice lo studio

Una donna che quasi non diceva parole parla chiaramente per un’ora

La partecipante C aveva l’Alzheimer da sette anni. Raramente diceva una parola comprensibile. A volte rispondeva con una sola parola.

Ha avuto quattro momenti di lucidità in due mesi:

• Durante il pasto ha parlato con frasi chiare a un membro del personale. È durato 10 minuti.
• Ha risposto chiaramente alle domande e chiesto al partner di avvicinarsi. È durato 4 minuti.
• Ha risposto alle domande, espresso i propri bisogni e fatto domande. È durato 61 minuti.
• Ha fatto una domanda con una frase completa e si è risposta con un’altra. È durato un minuto.

Durante la revisione, una persona che la assisteva ha detto che la sua voce sembrava venire «dal profondo». Pensava: «Può ben essere che l’anima di [partecipante C] sia tornata». Oppure che dentro di lei stesse accadendo qualcosa di cui cominciava a rendersi conto.

È morta tra due e quattro mesi dopo quei momenti.

Tappa 9

Il partecipante B · Che cosa dice lo studio

Un uomo che si stava spegnendo da due settimane cammina, mangia e dice «me ne vado presto»

Il partecipante B aveva l’Alzheimer da dieci anni. Parlava in modo molto variabile, quasi senza senso, e ripeteva poche frasi brevi.

Un giorno ha parlato con frasi complete per tutta la giornata. Iniziava lui la conversazione, faceva domande e ha detto i nomi dei familiari. Ha ricordato il proprio numero di previdenza sociale. Si è alzato e ha camminato. Mancavano 52 giorni alla morte.

Poi ha passato due settimane a spegnersi. Il personale pensava che stesse arrivando alla fine. Allora ha ricominciato a camminare. Ha mangiato e bevuto. Ha parlato con frasi complete, fatto domande, parlato dei genitori e riconosciuto la famiglia. Sembrava contento. Ha detto «me ne vado presto». È durato due giorni. È morto nove o dieci giorni dopo.

• La famiglia e il personale lo hanno visto. Quattro sanitari hanno confermato l’episodio. La famiglia non ha potuto andare alla riunione, ma dal video si vede che l’ha vissuto come qualcosa di inaspettato.
• I due momenti sono durati più delle ore di registrazione. L’inizio e la fine sono stati stabiliti in parte con i racconti dei testimoni.

Un sanitario lo ha spiegato così durante la revisione:

«È così bello intravedere chi era, sai, prima che lo conoscessimo.»

È il momento più simile a ciò che le famiglie chiamano lucidità terminale. È accaduto negli ultimi dieci giorni di vita.

Tappa 10

I risultati · Quando e quanto spesso

I momenti di lucidità arrivano da 9 giorni a 20 mesi prima della morte

Molti racconti descrivono la lucidità come un addio negli ultimi giorni. In questo studio, i momenti sono arrivati da 9 giorni a 20 mesi prima della morte. Gli autori concludono che la lucidità non significa sempre che la morte sia vicina.

In totale il gruppo ha osservato 556 giorni. In 10 c’è stato un momento di lucidità: in media uno ogni 56 giorni.

• Il margine è molto ampio. Con questi dati, la frequenza reale può essere tra una volta ogni 35 giorni e una ogni 116 giorni.
• Per precisare il numero, servirebbe osservare per circa cinque volte più tempo che in questo studio. Lo calcolano gli autori stessi.

Tre delle 20 persone hanno avuto almeno un momento di lucidità. Gli autori dicono che forse non è così raro come si pensava.

La lucidità accade poche volte, ma accade e si può filmare.

Tappa 11

Che cosa non è stato misurato

Nessuno ha misurato che cosa facesse il cervello in quei momenti

Lo studio ha filmato ciò che le persone facevano e dicevano. Non ha misurato il cervello.

• Non ci sono stati esami del cervello. Non ne è stata misurata l’attività elettrica né sono stati fatti esami di imaging. Gli autori propongono di misurarlo in studi futuri.
• L’articolo non dice se sia cambiata la terapia farmacologica o se ci siano stati altri cambiamenti di salute in quei giorni.
• Era un solo centro, con poche persone. 19 delle 20 erano bianche.
• Due persone parlavano più di una lingua. Il gruppo non ha potuto analizzare ciò che dicevano in lingue diverse dall’inglese. Una ha avuto momenti di lucidità.
• Il piano dello studio non è stato registrato prima di iniziare. Lo dicono gli autori. I dati non sono pubblici, ma si possono richiedere con un’autorizzazione etica.

Resta la domanda iniziale: come torna a parlare qualcuno a cui la demenza aveva tolto le parole? Vediamo che cosa è stato possibile sapere e che cosa no.