Des personnes atteintes de démence très avancée se remettent soudain à parler : l’étude de Gilmore-Bykovskyi (2025)

Étape 1

Avant 2021 · La question

Les familles racontent que certaines personnes atteintes de démence se remettent soudain à parler

La démence avancée, comme la maladie d’Alzheimer à son dernier stade, retire peu à peu la mémoire et les mots. Les médecins considèrent cette perte comme irréversible.

Mais depuis plus de 200 ans, médecins et familles racontent des cas de personnes qui se remettent soudain à parler clairement. Elles reconnaissent leurs proches et se souviennent de leur vie. Ensuite, elles reviennent à leur état précédent.

On appelle cela la lucidité paradoxale. Quand elle survient peu avant la mort, on parle de lucidité terminale.

Presque tout ce que l’on savait venait de récits faits après coup, de mémoire. Aucune étude ne l’avait observé et filmé pendant que cela se produisait.

Étape 2

États-Unis, 2019 · Ce que dit l’étude

Le gouvernement américain finance plusieurs études pour le vérifier

En 2019, l’Institut national du vieillissement des États-Unis a financé des recherches sur la lucidité dans la démence. L’une des équipes était celle d’Andrea Gilmore-Bykovskyi, à Madison, dans le Wisconsin.

Son projet différait des études précédentes. L’équipe n’allait pas interroger les familles après coup. Elle allait installer des caméras et filmer des personnes atteintes de démence très avancée pendant des semaines ou des mois.

Elle pourrait ainsi comparer chaque moment de lucidité à l’état de la même personne les autres jours.

Étape 3

De décembre 2021 à avril 2024 · Les participants

20 personnes atteintes de démence sévère entrent dans l’étude

L’équipe a travaillé dans une unité de soins palliatifs pour personnes atteintes de démence, qui comptait 12 lits. Elle l’a choisie parce que les récits précédents disaient que la lucidité était plus fréquente près de la mort.

• Toutes avaient un diagnostic de démence sévère. La gravité a été mesurée avec une échelle utilisée par les médecins. Il fallait au moins 37 points pour participer. Ce score indique déjà une démence sévère. La moyenne des participants était de 48.
• Aucune ne pouvait décider elle-même. Le représentant légal de chaque personne a donné son accord. 84 familles sur 100 sollicitées ont accepté.
• Elles avaient entre 71 et 89 ans, et trois avaient 90 ans ou plus. Il y avait 12 femmes et 8 hommes.

Une des 20 personnes est morte avant le début des enregistrements. Il en restait 19.

Étape 4

Pendant des mois · Les caméras

L’équipe enregistre 1 433 heures de vidéo

L’équipe a placé de petites caméras dans la chambre, cadrant uniquement la personne. Au besoin, elle ajoutait un enregistreur sonore à proximité.

Elle filmait entre 8 heures du matin et 6 heures du soir, toujours en présence d’un membre de l’équipe. Elle ne filmait pas pendant la toilette ou l’habillage.

• Il y a eu 539 séances d’enregistrement au total. Chaque personne a eu entre 2 et 127 séances.
• L’enregistrement s’est presque toujours poursuivi jusqu’à peu avant la mort. La famille et la personne elle-même en décidaient.

C’était beaucoup de vidéo pour peu de personnes. La difficulté était de repérer les moments différents des autres.

Étape 5

La comparaison · Ce que dit l’étude

L’équipe mesure comment chaque personne communique un jour ordinaire

Pour savoir si un moment était particulier, il fallait d’abord savoir à quoi ressemblait un jour ordinaire de cette personne.

L’équipe a choisi au hasard une partie de la vidéo de chaque jour enregistré et l’a analysée en détail. Elle a compté les mots, ceux qui avaient un sens, les gestes, les regards et les rires. Cela constituait l’ état habituel de chaque personne.

Seuls les moments où la personne faisait quelque chose de mesurable ont été analysés. Chez les trois personnes ayant eu des moments de lucidité, ils représentaient entre un tiers et la moitié des enregistrements. Les auteurs pensent que l’écart avec les moments de lucidité est donc en réalité plus grand que celui mesuré.

Chaque personne est comparée à elle-même, pas aux autres.

Étape 6

L’examen des cas · Ce que dit l’étude

Les proches et les soignants décident de ce qui était un moment de lucidité

Un possible moment de lucidité était repéré de deux façons. Parfois, un proche, un soignant ou un membre de l’équipe qui l’avait vu le signalait. Parfois, l’équipe le trouvait en regardant toutes les vidéos.

Chaque cas était ensuite discuté lors d’une réunion avec plusieurs personnes connaissant le patient. Il y a eu 42 réunions, avec 10 proches ou amis et 8 soignants du centre.

• 16 possibles moments de lucidité chez 6 personnes ont été examinés.
• 9 moments chez 3 personnes ont été retenus. Pour les 9, tous les participants à la réunion étaient d’accord.

Il n’existe pas encore de définition arrêtée d’un moment de lucidité. La décision finale revenait donc aux personnes connaissant le patient.

Les vidéos ont permis de mesurer le changement. Pendant ces moments, les trois personnes utilisaient beaucoup plus de mots et de sons ayant un sens que lors d’un jour ordinaire.

Étape 7

La participante A · Ce que dit l’étude

Une femme qui ne se souvenait plus de sa famille nomme ses proches en voyant des photos

La participante A avait la maladie d’Alzheimer et une autre démence causée par des problèmes dans les vaisseaux du cerveau. Elle parlait à peine. Elle répondait parfois par un seul mot. Elle ne se souvenait pas de sa famille.

Un jour, en regardant d’anciennes photos, elle a dit les noms de plusieurs proches. Cela a duré environ 5 minutes. Un de ses fils a raconté qu’elle ne l’avait pas appelé par son nom depuis cinq ou six mois. Il s’est aussi demandé si cela venait des photos, prises quand ses enfants étaient plus jeunes.

• Un autre jour, elle s’est souvenue du nom donné à une peluche et a plaisanté avec elle. Cela a duré 7 minutes et demie.
• Un autre jour, elle a répondu à plusieurs questions sur sa vie et sa famille. Ses réponses étaient exactes. Cela a duré une demi-heure.

Un soignant a pris la parole lors de l’examen du cas. Il a raconté qu’habituellement, après une question, il devait attendre longtemps. Parfois, il n’y avait pas de réponse. Cette fois était différente. Les citations de cette page sont traduites de l’anglais :

« C’était tout simplement comme avoir une conversation avec n’importe qui. »

Elle a encore vécu entre un an et demi et presque deux ans. La lucidité n’est pas arrivée à la fin de sa vie.

Étape 8

La participante C · Ce que dit l’étude

Une femme qui ne disait presque aucun mot parle clairement pendant une heure

La participante C avait la maladie d’Alzheimer depuis sept ans. Elle disait rarement un mot compréhensible. Parfois, elle répondait par un seul mot.

Elle a eu quatre moments de lucidité en deux mois :

• Au repas, elle a parlé avec des phrases claires à un membre du personnel. Cela a duré 10 minutes.
• Elle a répondu clairement à des questions et demandé à son partenaire de s’approcher. Cela a duré 4 minutes.
• Elle a répondu à des questions, exprimé ses besoins et posé des questions. Cela a duré 61 minutes.
• Elle a posé une question avec une phrase complète et y a répondu par une autre. Cela a duré une minute.

Lors de l’examen du cas, une personne qui s’occupait d’elle a dit que sa voix semblait venir « de très profond ». Cette personne pensait qu’il se pouvait bien que « l’âme de [la participante C] soit revenue ». Ou que quelque chose se passait en elle, dont elle commençait à prendre conscience.

Elle est morte entre deux et quatre mois après ces moments.

Étape 9

Le participant B · Ce que dit l’étude

Un homme qui déclinait depuis deux semaines marche, mange et dit « je pars bientôt »

Le participant B avait la maladie d’Alzheimer depuis dix ans. Sa parole était très variable, presque dépourvue de sens. Il répétait quelques courtes phrases.

Un jour, il a parlé par phrases complètes toute la journée. Il engageait la conversation, posait des questions et a nommé des membres de sa famille. Il s’est souvenu de son numéro de sécurité sociale. Il s’est levé et a marché. Il lui restait 52 jours à vivre.

Puis il a décliné pendant deux semaines. Le personnel pensait qu’il arrivait à la fin. Il s’est alors remis à marcher. Il a mangé et bu. Il a parlé par phrases complètes, posé des questions, parlé de ses parents et reconnu sa famille. Il semblait heureux. Il a dit « je pars bientôt ». Cela a duré deux jours. Il est mort neuf ou dix jours plus tard.

• Sa famille et le personnel l’ont vu. Quatre soignants ont validé l’épisode. La famille n’a pas pu assister à la réunion, mais on voit dans la vidéo qu’elle l’a vécu comme quelque chose d’inattendu.
• Les deux moments ont dépassé les heures d’enregistrement. Le début et la fin ont été établis en partie d’après les récits des témoins.

Un soignant l’a expliqué ainsi lors de l’examen du cas :

« C’est tellement beau d’entrevoir qui il était, vous savez, avant que nous le connaissions. »

C’est le moment qui ressemble le plus à ce que les familles appellent la lucidité terminale. Il a eu lieu dans les dix derniers jours de sa vie.

Étape 10

Les résultats · Quand et à quelle fréquence

Les moments de lucidité surviennent entre 9 jours et 20 mois avant la mort

Beaucoup de récits décrivent la lucidité comme un adieu dans les derniers jours. Dans cette étude, les moments sont survenus entre 9 jours et 20 mois avant la mort. Les auteurs concluent que la lucidité ne signifie pas toujours que la mort est proche.

Au total, l’équipe a observé 556 jours. Dix d’entre eux ont compté un moment de lucidité, soit un tous les 56 jours en moyenne.

• La marge est très grande. Avec ces données, la fréquence réelle peut aller d’un tous les 35 jours à un tous les 116 jours.
• Pour préciser ce chiffre, il faudrait observer environ cinq fois plus longtemps que dans cette étude. C’est le calcul des auteurs eux-mêmes.

Trois des 20 personnes ont eu au moins un moment de lucidité. Les auteurs disent que ce n’est peut-être pas aussi rare qu’on le pensait.

La lucidité est rare, mais elle existe et peut être filmée.

Étape 11

Ce qui n’a pas été mesuré

Personne n’a mesuré ce que faisait le cerveau pendant ces moments

L’étude a filmé ce que faisaient et disaient les personnes. Elle n’a pas mesuré leur cerveau.

• Il n’y a pas eu d’examens du cerveau. Ni mesure de son activité électrique ni imagerie. Les auteurs proposent de le mesurer dans des études futures.
• L’article ne dit pas si les médicaments ont changé ni s’il y a eu d’autres changements de santé ces jours-là.
• Il n’y avait qu’un centre et peu de personnes. 19 des 20 étaient blanches.
• Deux personnes parlaient plusieurs langues. L’équipe n’a pas pu analyser ce qu’elles disaient dans une autre langue que l’anglais. L’une d’elles a eu des moments de lucidité.
• Le protocole n’a pas été enregistré avant le début de l’étude. Les auteurs le disent. Les données ne sont pas publiques, mais peuvent être demandées avec une autorisation éthique.

La question de départ demeure : comment une personne à qui la démence avait retiré les mots se remet-elle à parler ? Voyons ce qu’on a pu savoir et ce qui reste inconnu.